Maladies rares: viser une approche personnalisée

Le fait de recevoir un diagnostic de maladie rare, comme un trouble génétique peu commun ou encore une maladie infectieuse ou auto-immune inhabituelle, peut créer un sentiment d’isolement et d’anxiété. En raison de leur rareté, ces affections sont souvent mal comprises et ne mobilisent généralement pas de grandes collectes de fonds, comme c’est le cas pour les maladies plus répandues. Les personnes atteintes d’une maladie rare se sentent donc souvent abandonnées à leur sort.

Mais cela pourrait changer. Lorsque l’on tient compte de l’effet cumulatif des milliers de maladies rares, ces dernières constituent un défi de taille en matière de soins de santé puisqu’elles peuvent affecter jusqu’à dix pour cent de la population canadienne. Des progrès technologiques, comme le séquençage de l’ADN de la prochaine génération, sont source d’espoir pour les patients. En intégrant les résultats de ces technologies à une approche personnalisée en médecine, on pourrait arriver à en faire bien plus pour aider les personnes souffrant de maladies peu communes.

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